«Нам дорога каждая жизнь, какой бы короткой она ни была»
В Перми открылось отделение паллиативной помощи для неизлечимо больных детей
В детской клинической больнице №13 открыто первое в Прикамье отделение паллиативной помощи. Подобные отделения для неизлечимо больных детей работают лишь в нескольких лечебных учреждениях страны — в Москве, Санкт-Петербурге, Казани. Пермь стала одним из немногих городов, где начали оказывать такую помощь.
Министр здравоохранения Пермского края Анастасия Крутень отмечает, что центры для неизлечимо больных взрослых, которые ещё называют хосписы, известны давно, но дети — это особая категория. С ней согласен учредитель благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев, который добавил, что «здесь важна не только медицинская, но и моральная, этическая и психологическая составляющие».
Дмитрий Жебелев, учредитель благотворительного фонда «Дедморозим»:
— Центры паллиативной помощи создаются не для того, чтобы облегчить уход из жизни, а как возможная передышка для таких детей и их родителей. В какой-то мере эти центры несут социальную функцию. Благодаря такой передышке, родители реже сдают детей в интернаты. Здесь не должна чувствоваться атмосфера казённого учреждения. Есть дети, которые больны неизлечимо, но могут прожить ещё много лет. В отделении созданы такие условия, чтобы маленькие пациенты и их близкие чувствовали себя как дома.
Новое отделение даже внешне разительно отличается от привычного лечебного учреждения. Все палаты расположены на первом этаже и имеют по два выхода — в коридор и на улицу, через которую посетители могут заходить к ребенку, как в отдельную квартиру. Посещения не ограничены по времени, интерьер оформлен так, чтобы он не напоминал больничную палату: стены выкрашены в нежные тона, разрисованы картинками, постельное бельё и посуда напоминают домашние. Персонал таких отделений работает за рамками обычных медицинских порядков. Даже халаты медработников приближены к домашней одежде.
Ольга Токмакова, главный врач детской клинической больницы №13:
— Работа сотрудников отделения налажена особенным образом. Врачи и медсестры прошли специальную подготовку по паллиативной помощи. В составе персонала есть воспитатель, психолог. Сотрудники отделения не только обеспечивают подбор необходимой обезболивающей терапии, но и проводят социально-психологическую работу, обучают родственников навыкам ухода за тяжелобольными пациентами. Для оказания духовной поддержки к детям и родителям также приходит священнослужитель.
Ольга Токмакова просит не путать отделения паллиативной помощи с хосписом.
«Мы не знаем, сколько проживут эти дети, но нам дорога каждая жизнь, какой бы короткой она ни была. Интерьер, еда, медперсонал не должны быть, как в больнице. Они не должны напоминать ребёнку о том, что он уходит из жизни», — говорит Токмакова.
Питание, по словам организаторов, по сути ресторанное. Дети кушают то, что хотят, и то, к чему привыкли дома. Например, один из уже госпитализированных ребят, по словам его мамы, очень любит печенье, вымоченное в какао, — именно так его теперь и подают ребёнку в отделении.
На создание отделения из бюджета было выделено 8 млн руб. — на ремонт, 1 млн руб. — на медицинское оборудование. Курс пребывания одного ребёнка в отделении стоит бюджету 50 тыс. руб.
Все нюансы подобных отделений не могут уложиться в стандартные рамки бюджета. А само отделение является настолько инновационным, что даже на федеральном уровне пока не утверждены нормативные документы по его оснащению немедицинским оборудованием. Поэтому при его создании было не обойтись без помощи неравнодушных пермяков.
Дмитрий Жебелев:
— Если брать мировой опыт, то значительную часть средств отделения паллиативной помощи получают от благотворительных организаций и спонсоров. Тысячи неравнодушных пермяков и различных коммерческих структур — от агентства необычных свиданий до крупнейшей IT-компании Прикамья создали в отделении комфорт и уют, который в то же время соответствует медицинским требованиям. На общую сумму более 500 тыс. руб. были приобретены и установлены телевизоры, спутниковые тарелки, диван-кровати для сопровождающих, компьютеры, микроволновки, музыкальные центры, поручни для инвалидов. В отделении также смонтирована игровая комната с сухим бассейном, горкой и другим оборудованием. Уже заказано всё необходимое для сенсорной комнаты. Пермское отделение паллиативной помощи для детей можно сравнить с европейскими аналогами.
Отделение паллиативной помощи детской больницы №13 предназначено для госпитализации пациентов на срок до 21 дня, а в особых случаях — и более. В нём расположено семь одноместных палат, рассчитанных на круглосуточное пребывание ребёнка и одного из родителей. Есть одна трёхместная палата для младенцев.
Среди потенциальных пациентов нового отделения — ребята, страдающие генетическими, неврологическими заболеваниями, онкологией в терминальной стадии. Сейчас в отделении вместе с мамами уже находятся семь пациентов с тяжёлыми заболеваниями. Детей переводят сюда из краевых, городских поликлиник и стационаров. Чтобы попасть в новое отделение, достаточно получить направление у своего лечащего или участкового врача.
Пока очереди, чтобы попасть в отделение, нет. По словам Дмитрия Жебелева, сейчас во всём мире закрываются крупные хосписы, и сопровождение больных идёт на дому. Следующий шаг развития паллиативной помощи детям — создание мобильных бригад.
Анастасия Крутень, министр здравоохранения Пермского края:
— На основе отделения будут формироваться мобильные паллиативные бригады, которые станут помогать детям на дому. Мы должны ориентироваться на это, чтобы улучшать качество жизни тяжелобольных детей в домашней обстановке, в привычных им условиях.
Подпишитесь на наш Telegram-канал и будьте в курсе главных новостей.