Для лечения Маши Ивановой требуется 200 тыс. руб.

Врачи диагностировали у маленькой пермячки Маши Ивановой редкое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Поэтому каждый день родители обрабатывают кожу Маши мазью и накладывают специальные бинты. Из-за заболевания кожа становится такой хрупкой, что любое прикосновение вызывает повреждение. 

Ольга Иванова, мама Маши Ивановой:

— Когда Маша родилась, что мне только ни говорили: заболевание редкое, неизлечимое, очень дорогое, муж от вас уйдёт, откажитесь от ребёнка, она никогда не сможет ходить. Не знаю, сколько бы она прожила, если бы всё сложилось так, может, месяц… Конечно, когда мы приехали домой, были круглосуточные слёзы. Нужно было начать жизнь с нуля, научиться ухаживать, отработать каждое движение и каждый жест.

Мы стараемся, чтобы ребёнок жил настоящей полноценной жизнью. Детские площадки мы ни одну не пропускаем, даже в школу развития нас взяли наравне со всеми. Когда Маша подрастёт, обязательно отдадим её в музыкальную школу играть на фортепиано, потому что развитие моторики очень важно для детей.

Семье Ивановых помогли специалисты московского фонда «Бэла», которые показали, как правильно брать ребёнка на руки, делать перевязки, объяснили, какие нужны медикаменты, и привезли посылку с лекарствами на первое время.

Ежедневно мама Маши создаёт для девочки своеобразный кокон: обрабатывает кожу специальной мазью, надевает водолазку без швов, которые могут поранить, перчатки и ботинки. Бинтует коленки, локти, выбирает одежду из самой мягкой ткани или выворачивает её наизнанку. Для питания Маши мама готовит специальную смесь на козьем молоке. Обычная еда не так богата белком, а твёрдая пища и вовсе может ранить Машу. Изнутри её организм такой же хрупкий, как и снаружи.

Практически всех необходимых медикаментов нет в России. Ежемесячные расходы семьи достигают 50 тыс. руб. Кроме этого, Ивановы вынуждены самостоятельно искать врачей, которые будут лечить Маше зубы или наблюдать за состоянием её кожи. Эксперты, которые знают, как обращаться с такой болезнью, находятся, в основном, в Москве.

Поддержать семью Ивановых может каждый пермяк. Благотворительный фонд «Дедморозим» открывает сбор средств, чтобы оплатить жизненно важные медикаменты, пока специалисты фонда ищут способ системно обеспечивать Машу всем необходимым. Пока нужно собрать 200 тыс. руб.

Поделиться посильной суммой можно:

— в любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн», выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» — «Прочие» — «Благотворительные платежи» — «Фонд Дедморозим»;

— по SMS на номер 7715 для абонентов «Билайн», «Мегафон», МТС с текстом: «Дедморозим» — пробел — «сумма пожертвования», например, «Дедморозим 300»;

— купив сувенирную продукцию фонда «Дедморозим» (адреса магазинов можно найти по ссылке).

Источник — пресс-служба благотворительного фонда «Дедморозим»