«Мы не просто собирали для детей игрушки, мы исполняли мечты»
Вдохновляющие истории от директора благотворительного фонда «Дедморозим» Надежды Ли
На прошедшей неделе партнёры благотворительного фонда «Дедморозим» получили подарок — красивую, забавную и увлекательную «Азбуку чудес», она же — годовой отчёт фонда. Откуда появился необычный формат обязательного отчёта, рассказала директор фонда Надежда Ли; заодно речь зашла о том, с чего начинался «Дедморозим» и какой путь прошёл фонд, а также о том, какой путь в сфере благотворительности прошла сама Надежда Ли.
Вы выпустили очень красивый отчёт. Какие цели вы ставили, создавая эту книжку?
Надежда Ли, директор благотворительного фонда «Дедморозим»
Все благотворительные организации должны публично отчитываться о своей деятельности: как были потрачены благотворительные средства, какие проекты реализовывались в течение года. Несколько лет назад мы задумались, как сделать эти отчёты более интересными, потому что, несмотря на то что многих людей реально интересует, что происходит в фонде, как помогают детям, на что тратятся собранные деньги, читать большой годовой отчёт с кучей цифр сложно. Поэтому мы превратили отчёт в ещё один увлекательный рассказ о наших чудесах. В прошлом году мы сделали «Путеводитель по чудесам», а в этом году — «Азбуку чудес».
Ваш отчёт отличается от большинства других отчётов всех других организаций, в том числе благотворительных. А чем отличается ваш фонд от других благотворительных фондов?
Наше главное отличие — то, что мы не просто собираем деньги и оплачиваем какие-то услуги или покупаем какие-то препараты; там, где это возможно, мы создаём свои службы.
У нас есть АНО с медицинской лицензией, и мы осуществляем выездную паллиативную терапевтическую деятельность. У нас есть служба проката для того, чтобы бесплатно предоставлять дорогое медицинское оборудование между моментами, когда возникла необходимость в этом оборудовании и когда оно может быть получено за счёт средств бюджета.
Есть служба сохранения семей: тут мы совместили возможности благотворительного фонда и особенности социальной и юридической работы: мы можем, например, семье, которую сопровождаем, помочь не только консультативно, но и материально, если понимаем, что именно в этой семье критическую ситуацию можно переломить буквально тем, что помочь сделать ремонт или купить спальные места, чтобы пять человек не спали на одном раскладном диване.
Я очень хорошо помню ваши первые шаги. Вы и Дмитрий Жебелев занимались тем, что собирали для детей в детских домах подарки на Новый год. Именно поэтому и появилось название «Дедморозим» — думаю, будет нелишним напомнить, что это глагол в настоящем времени и множественном числе: «мы дедморозим, мы выполняем функции Деда Мороза». Вы можете напомнить эту прекрасную историю?
Это началось в 2008 году. Спасибо большое заместителю директора социального реабилитационного центра «Радуга», которая разместила обращение на городском форуме, — помните, в то время все активно общались на «Тероне»? Она написала, что у них лежит девочка, не сирота в полном смысле, у неё была мама, но девочка лежала после операции, и мама не справлялась с послеоперационным обслуживанием: ей надо было работать, а у девочки инвалидность… Поэтому в послеоперационный период, когда ноги были загипсованы на несколько месяцев, девочка лежала в приюте, одна в медблоке, и очень мечтала о кукле.
С этой простой просьбой сотрудница центра вышла на форум: помочь девочке пролежать в постели несколько месяцев и для этого подарить ей куклу. Тогда Дима Жебелев вызвался быть волшебником, который купит куклу и подарит девочке.
Эта история произошла в конце осени, и она настолько отозвалась среди форумчан, что люди, которые общались на «Тероне», начали задавать вопросы: а как же остальные ребята, которые встретят Новый год в приютах, потому что у них что-то в жизни пошло не так? Ведь они тоже о чём-то мечтают! В тот первый Новый год мы собрали списки желаний: про игрушки, про кукол, про машинки, про сумочки для девочек-подростков…
Первые волонтёры, которые съездили в детдома и подарили эти подарки, увидели неподдельное ребячье счастье! Мы не просто собирали для детей игрушки, мы исполняли мечты. Среди наших подарков были и лыжи, и музыкальные инструменты… Если у ребят были какие-то увлечения, мы старались их поддерживать, учили мечтать. Во всех учреждениях дети получают сладкие подарки, но чтобы исполнилась мечта, если, например, кто-то мечтал о машинке, и не просто о машинке, а о красной, грузовой, и получил именно красную грузовую машинку, это действительно... Это настоящее счастье.
В первый год было два приюта, на следующий год — уже шесть учреждений, а потом было принято решение, что нельзя другие учреждения в своём крае обходить стороной: чем вот эти шесть лучше, чем другие? И на третий год абсолютно во все приюты и во все детские дома Пермского края поехали подарки с «исполнением мечт».
Мы много общались с детьми, а там, где ребята с тяжёлыми заболеваниями, где сами они не могут говорить, мы общались с нянечками, воспитателями, педагогами. Все эти разговоры, всё наше общение заставило нас понять, что те дети, которые встречают Новый год в больнице, больше всего мечтают быть здоровыми, а для некоторых это вопрос про жизнь: не просто выздороветь, а выжить. Тогда-то и случилась наша первая большая история — с Ксюшей Киселёвой. Целый год весь город собирал деньги для того, чтобы спасти Ксюшу, у которой было сразу два вида рака крови, и это удалось. Эта история помогла нам многое понять и встать на ноги.
Вы продолжаете следить за судьбой ваших подопечных? Как идут дела у Ксюши Киселёвой?
Это молодая девушка, которая живёт уже отдельно от мамы, своей жизнью; человек, который в жизни состоялся. Она прекрасна.
Мы следим и за судьбой той девочки, которая получила наш первый подарок — куклу. Мама забрала её из приюта, они стали жить вместе. Конечно, инвалидность никуда не делась, у неё осталось то заболевание, из-за которого ей проводили операцию, и, к сожалению, спустя несколько лет её мама умерла. Девушка к этому времени уже была совершеннолетней, то есть всё своё детство и большую часть молодости она провела дома, с мамой. Мама была её опорой, основным её кругом общения, её социумом. Мы периодически созванивались, интересовались, как у них дела, и вдруг узнали, что мама умерла и девушка находится в непонятной ситуации, у каких-то посторонних людей. Мы её забрали, и сейчас она участвует в нашем проекте «Вернуть будущее»: прошла обучение, устроилась на удалённую работу, социализируется, мы помогаем ей с жильём. Растёт прекрасная, совершенно очаровательная девушка.
Что это за проект — «Вернуть будущее»?
Это тоже история про новогодние мечты. Так получилось, что мы много времени проводили с ребятами из Рудничного детского дома. Там был отдельный блок, который, в отличие от других, не был обозначен цифрой, а назывался просто «ДЦП». Там жили ребята-колясочники: у кого-то действительно был детский церебральный паралич, у кого-то другие диагнозы, но это ребята, которые передвигаются на колясках, — они не лежачие, у них всё нормально с головой. Мы к ним привязались, много общались, с ними было интересно. Они были очень по-детски добрыми и наивными: детский дом для ребят с инвалидностью — он всё-таки достаточно закрытый, они росли в своей «оранжерее».
В какой-то момент мы поняли, что эти ребята в 18 лет поедут в дом престарелых. Это, конечно, называется «интернат для взрослых», но слова «дом престарелых» дают понимание, как это примерно выглядит: это место, где человек остаётся до конца своей жизни. Из детского дома, где есть воспитатели, друзья, какие-то мероприятия, праздники, переезжаешь во взрослый интернат, где собираются люди с разными заболеваниями, в том числе ментальными, и уже, естественно, нет никаких детских мероприятий; а ты вот такой, в розовых очках…
Общаясь с ребятами из Рудничного, мы поняли, что они могут жить там же, где живём мы. Могут гулять, встречаться с друзьями в кафе, ходить с ними в парк, ещё что-то. Мы стали их забирать из детского дома, вместе путешествовали, брали их на базу отдыха, шесть человек ездили с нами на море. Мы видели, что они на многое способны, в том числе способны к самообслуживанию, и начали думать, как сделать так, чтобы человек попал не во взрослый интернат, а в нашу с вами жизнь.
Тогда мы нашли Кунгурский техникум-интернат для ребят с инвалидностью. Оказалось, что они ещё и учиться могут, и получить не просто общее образование, которое им давали в детском доме, — причём именно в стенах детского дома, то есть они даже в школу не ходили, — а какое-то профессиональное обучение. Первые ребята, которые в 2015 году поехали учиться, доказали, что они, живя в общежитии, отлично справляются с бытовыми вопросами. У них там, конечно, была столовая, их кормили, но и на кухню они приходили, чтобы приготовить себе что-то, какие-то любимые блюда. Общежитие там не очень далеко от учебного корпуса, но всё-таки на расстоянии, на обычной улице, и ребята сами одеваются, ходят на занятия, следят за своим графиком.
Мы начали думать, как бы их после учёбы в техникуме забрать в город, и появился проект «Вернуть будущее». Средняя продолжительность социализации для тех ребят, кто может быть абсолютно самостоятельным, — пять лет. Сейчас как раз наступает пятый год для тех, кто поехал учиться в 2015 году, а в 2019-м окончил техникум, и мы собираемся первых ребят выпустить в свободное плавание — не разрывать все контакты, но сделать опеку менее навязчивой.
Однако надо понимать, что есть ребята, которые не научатся считать и распоряжаться своими финансовыми средствами, — к ним должен приходить социальный работник. Человек может сам утром встать, умыться, привести себя в порядок, приготовить завтрак, но он не справится с оплатой коммунальных счетов, его могут легко обмануть. Поэтому есть социальная услуга сопровождаемого проживания.
У нас в проекте есть и ребята, которым нужно пожизненное сопровождение, и те, которые будут обычными гражданами, будут работать, создавать свои семьи.
Наверняка до того, как вы ввязались в эту прекрасную авантюру, у вас тоже была какая-то профессия, вы планировали другую карьеру. Не жалеете ли вы о каких-то упущенных возможностях?
Я по образованию специалист в сфере логистики и работала руководителем транспортной организации. Уровень зарплаты там был гораздо выше, чем в первые годы работы в «Дедморозим». Но я ни о чём не жалею, потому что на нынешней работе я понимаю, что делаю всё от меня зависящее и, как правило, получаю результат и адекватную обратную связь. Когда работаешь в сфере логистики и где-то застревает груз, ты можешь сделать всё от тебя зависящее, но это будет бесполезно: груз застрял, и тебе может позвонить кто-нибудь и наорать. Грузы дорогущие, все на нервах, глаз дёргается, ночью не спишь.
Если я сейчас не сплю ночью, то из-за того, что я переживаю за какого-то ребёнка; это правильные переживания, на которые стоит тратить свою жизнь; а нервничать из-за того, что куда-то какой-то кабель никак не может доехать, и при этом вокруг тебя какие-то орущие люди… Ну, это, наверное, совсем не то, на что жизнь хочется тратить.
Вы лично являетесь опекуном семерых сирот. Что это за ребята и какое место они занимают в вашей жизни?
Это ребята с ограниченной дееспособностью из проекта «Вернуть будущее», которых мы забрали из интернатов. Сейчас они живут в Перми, и их юридический статус не позволяет им жить вне интерната без попечительства. Я осознанно взяла на себя ответственность за судьбу тех ребят, которых давно знаю, к которым привязалась и судьба которых мне небезразлична.
Одна из моих подопечных, Кристина, уже замужем, родила ребёнка и сейчас беременна вторым, но, пока её юридический статус не изменён, крупные финансовые сделки она имеет право заключать только по согласованию с попечителем, и я отчитываюсь за эти траты в органы опеки. Я несу за них ответственность перед государством.
Среди подопечных вашего фонда есть ребята, которых нельзя вылечить. Есть ребята, которые умрут. Вы знаете, что человека не спасти… Что вы делаете в этих случаях?
Мы делаем всё, чтобы человек жил свою жизнь, проживал каждый момент, чтобы он продолжал мечтать и эти мечты исполнялись. Иногда важно успеть что-то сделать, как в случае с Дашей Кустовой, которая мечтала съездить в Петербург, и мы сделали так, что её мечта исполнилась.
Был ещё мальчик Илья — эта история называлась «Про самого популярного человека в мире». У него было неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна, и он умер в детском доме. Илья приезжал неоднократно в Пермь, и, несмотря на то что даже голову ему было держать трудно, мы ездили по торговым центрам, были на экскурсии в лицее у кадетов, где ему даже удалось пострелять. Мы летали на самолёте! Перед днём его рождения мы заранее через всех своих знакомых, через социальные сети начали просить людей поздравить Илью и оставляли адрес детского дома — в результате пришли сотни открыток, в том числе из других стран, с другого конца света, пришли посылочки с подарками для Ильи и его друзей, и Илья тогда сказал: «Получается, я самый популярный человек на Земле!» Во время наших встреч с Ильёй я видела очень счастливого человека.
Недавно мы заезжали на его могилу, и я забежала в магазин купить конфет — по нашей традиции мы приносим конфеты на могилы детей. Мне попались конфеты под названием «Жизнь удалась», я их никогда больше, мне кажется, в жизни не видела, и я купила именно их. Сев в машину, я сказала Диме: «Это про Илью». Нисколько не кривя душой, без всяких скидок на то, что мы ехали на кладбище, я могу сказать, что Илье жизнь удалась, потому что в его последние годы мы сделали всё, чтобы он был счастливым, чтобы мечты, которые рождались в его голове, сбылись.
Подпишитесь на наш Telegram-канал и будьте в курсе главных новостей.